«Суспільство має звикати», — переселенка з Маріуполя про аутизм, осуд і право дитини бути серед людей

Крістіна Неборак — мама 12-річного Артемія. Її син — має розлад аутичного спектра, проте діагноз дитини не заважає жінці бути щасливою мамою.

— Я не знаю, що таке виховувати нормотипову дитину. У нас усе це було від самого початку, — каже вона.

Крістіна родом із Маріуполя. Там минула більша частина її життя, там народився її син. Артемій з’явився на світ із важкими ускладненнями.

— У нього стався крововилив у мозок. Ми майже місяць провели у реанімації. І лікарі тоді говорили не про інвалідність чи діагноз. Нам казали, що він узагалі може не вижити.

Перший рік життя хлопчика минув у лікарнях, реабілітаціях, постійних уколах, крапельницях та обстеженнях. Це була боротьба за життя дитини.

Артемій вижив. Але вже у півтора роки невролог зауважив, що розвиток хлопчика відрізняється від інших дітей.

— Нас послали до психіатра. Вона провела тести й сказала, що це дуже схоже на аутизм. Але тоді дитина була ще маленькою, тому остаточно нічого не говорили.

Коли Артемію виповнилося три роки, родина поїхала до Києва на обстеження. Там офіційно підтвердили аутизм. Крістіна зізнається: для неї це не стало різким переломним моментом, бо життя від самого народження дитини було складним.

— Я не знала іншого материнства. У мене не було досвіду виховання іншої дитини. У нас від самого початку були лікарні, реабілітації та боротьба.

Попри всі труднощі, жінка говорить про сина з великою ніжністю: «Він дуже лагідний. Обіймає мене, цілує, каже: «Я тебе люблю». У нього збережений інтелект, він говорить, співає, все розуміє. Основні проблеми пов’язані з неврологією».

— У нього погана моторика, складна поведінка, істерики, протести. Він може падати, кричати, бити себе. Особливо важко під час зміни погоди — дощу, снігу. Він усе це дуже відчуває, і тоді починаються сильні емоційні зриви.

З Маріуполя – у Кременчук

Повномасштабне вторгнення Крістіна з сином зустріли у Маріуполі. Вони були там всю блокаду й лише 27 квітня 2022 року чоловік, який на той час був військовим, зміг вивезти найрідніших людей у Кременчук.

— Тут у мене не було ні рідних, ні друзів. Чоловік служив, а я залишилася сама з дитиною. Було дуже складно. Психологічно це був один із найважчих періодів. Ти в іншому місті, після всього пережитого, без підтримки, і з дитиною, яка потребує постійної уваги. Це дуже виснажує.

Проте знайшлися люди, які підтримали й стали другою сім’єю.  Про центр адаптації підлітків з інвалідністю Крістіна дізналася через громадську організацію «Інклюзія без обмежень».

— Нам сказали, що у Кременчуці відкривається такий простір, і ми вирішили спробувати. Так Артемій потрапив до центру Алли Жмеренецької.

Спершу хлопчик перебував там лише кілька годин двічі на тиждень. Але навіть цього вистачило, щоби життя Крістіни почало змінюватися.

— Коли Алла сказала: «Я його заберу, все буде добре», — я вперше за довгий час змогла видихнути. Для мам дітей з інвалідністю навіть кілька вільних годин — це величезна розкіш. Я змогла хоча б трохи відпочити морально.

Згодом Крістіні запропонували роботу у центрі — був потрібний соціальний працівник. Жінка якраз маю таку освіту і необхідний досвід. Вона погодилася й стала не лише мамою вихованця центру, а й частиною команди.

— Тут дуже важлива підтримка. Тут є психологи, йога, інші мами, які тебе розуміють без слів. Особливо цінним стало відчуття спільноти. Усе, що ти розповідаєш, лишається тут. Ти можеш прийти, сісти, виплакатися — і тебе ніхто не засудить.

«Раніше я мовчала і плакала»

Насправді приводів для сліз буває багато: від здоров’я дитини до ставлення суспільства.

Однією з найболючіших тем Крістіна називає реакцію суспільства на дітей з інвалідністю.

— Раніше я дуже болісно реагувала на зауваження. Якщо хтось казав: «Заберіть дитину з дитячого майданчика», я мовчала, плакала, намагалася заспокоїти Артемія. Тепер я просто кажу: «Якщо вам не подобається — вставайте і йдіть». Моя дитина — така сама частина суспільства.

Жінка згадує випадки, коли її сина ображали інші діти. Були ситуації, коли хлопцю казали: «Ти тупий». Після одного такого випадку жінка просто перестала водити сина на той майданчик.

Втім, вона підкреслює, що за останні десять років суспільство все ж таки дуже змінилося.

— Коли я вчилася у школі, інклюзії взагалі не було. Дітей з інвалідністю або навчали вдома, або відправляли до спецзакладів. Сьогодні це у минулому.

Артемій навчається у звичайному класі Кременчуцької гімназії №26. Крістіна, каже, що дуже вдячна школі й вчительці, яка одразу пояснила дітям, що в класі є особлива дитина і її не можна ображати.

За словами жінки, однокласники прийняли хлопчика: «Так, він може щось забрати без дозволу чи поводитися інакше. Але його не ображають, не б’ють і не принижують».

«Нехай суспільство звикає»

Крістіна каже: іноді найбільшу підтримку можна отримати від зовсім незнайомих людей. Вона згадує випадок у тролейбусі, коли в Артемія почалася сильна істерика.

— Він дуже хотів їхати одним маршрутом, а ми сіли до іншого тролейбуса. Почалася істерика, він кричав, матюкався. Одна з літніх пасажирок почала робити зауваження. Але за хлопчика несподівано заступилася кондукторка. Вона сказала: «Дитина особлива. Хай суспільство звикає до того, що є такі діти».

Для мами дитини з інвалідністю це був дуже важливий момент. Каже, тоді зрозуміла, що люди все ж таки змінюються.

Водночас жінка визнає: із безбар’єрністю у Кременчуці все ще складно. Навіть мамі з дитячим візком іноді важко пройти тротуарами — що вже говорити про людей на кріслах колісних. Та попри всі труднощі, вона говорить про майбутнє з надією.

— Найбільше хочеться, щоб усі діти були здорові. Але якщо вже говорити реалістично, то такі Центри, як наш, мають бути в кожному місті. Бо батьків, які живуть у постійній боротьбі, дуже багато. І кожному з них потрібне місце, де можна хоча б ненадовго видихнути.

Нагадаємо, позаторік переселенка з Харкова Валерія Дороган розповіла «Кременчуцькому Телеграфу», як важко їй пересуватися містом з сином із першою групу інвалідності.

Джерело інформації: Телеграф